Mærkesag 4 - patientdata fra det offentlige skal sikres

Politikområder Sundhed, Livskvalitet og Familieliv
#1

Personlige og personhenførbare data (fra eksempelvis DAMD) skal ikke kunne videregives til
industrien, da Alternativet ikke mener, at patientrettet behandling og borgerrettede kampagner
fra industriens side er i borgerens favør, men derimod i højere grad favoriserer økonomiske
hensyn for medicinalindustrien. Såfremt der skal forskes i lovligt indhentede data fra større
databaser (både i primær- og sekundærsektoren), skal dette foregå med forankring i et
statsejet universitets uvildige forskningsinstitut eller i en statsejet sundhedsinstitution.

FORSLAG 1: Slet ulovligt indhentede data uden borgersamtykke, så det ikke resulterer i
hensynsløse, patientrettede behandlingsforslag fra industrien.

FORSLAG 2: Forankre databaseforskning i primær- og sekundærsektoren under de statsejede
universiteters uvildige forskningsinstitutter samt under de statsejede sundhedsinstitutioner.

Se de andre mærkesager:
MÆRKESAG 1 - ØGET LIGHED I SUNDHED
MÆRKESAG 2 - BEKÆMP SYGELIGGØRELSEN AF BEFOLKNINGEN
MÆRKESAG 3 - SLIP SYGEHUSENE FRI
MÆRKESAG 5 - KRITISK GRUNDFORSKNING OG ARMSLÆNGDE TIL INTERESSENTER
MÆRKESAG 6 - ÅBENHED FOR KOMPLEMENTÆRE BEHANDLINGER
MÆRKESAG 7 - BÆREDYGTIG MENTAL SUNDHED OG BEKÆMPELSE AF STRESS
MÆRKESAG 8 - FRIGØRELSE AF KROP, SEKSUALITET OG KØN
MÆRKESAG 9 - LOVLIGGØRELSE AF AKTIV DØDSHJÆLP PÅ HOSPICES
MÆRKESAG 10 - ET FORSKNINGSAKTIVT DANMARK TIL GAVN FOR HELE VERDEN

Mærkesag 10 - et forskningsaktivt danmark til gavn for hele verden
Mærkesag 7 - Bæredygtig mental sundhed og bekæmpelse af stress
Mærkesag 5 - kritisk grundforskning og armslængde til interessenter
Mærkesag 6 - åbenhed for komplementære behandlinger
Retning og visioner for Alternativet Sundhedspolitik (oversigt)
Mærkesag 8 - frigørelse af krop, seksualitet og køn
Mærkesag 9 - lovliggørelse af aktiv dødshjælp på hospices
#2

Der argumenteres mod en stråmand. Der er mig bekendt ikke nogen der mener, at industrien skal have adgang til personhenførbare oplysninger.

Det er ikke klart for mig, hvad der menes med “patientrettet behandling og borgerrettede kampagner”. Mig bekendt ønsker man at bruge (og sælge) data i anonymiseret form, til forskningsbrug.

#3

Helt enig med forslagene.

Nis. Hvorfor er det en stråmand? Det er jo netop en bekymring blandt lægerne, at oplysningerne kan sælges videre og at mindst en minister har udtrykt intention om at gøre det.

http://www.laeger.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/Laegerdk/Nyheder?public_visningsType=1&public_nyhedsId=95710


#4

Frederikke: Jeg havde kun sat mig ind i DAMD - og her var der faktisk, så vidt jeg kan se, en rimeligt fornuftig politik mht anonymisering af udleverede data. Men din artikel fra Berlingske, om Seruminstituttets generelle udlevering/salg af personhenførbare oplysninger, er skræmmende læsning.

Dog synes jeg stadig ikke at jeg har set nogen forfægtere af, at man skal sælge data med tilladelse til at bruge data til andet end forskningsformål. Jeg ved stadig ikke hvad der menes med “patientrettet behandling og borgerrettede kampagner”.

Er der nogen steder hvor man kan finde ud af hvad der er sket med forslagene i PoFo?

#5

Jeg har hørt, at der kommer nyhedsbrev ud snarest til alle medlemmer.