Jeg tror du er gal på den her. Hvis disse kromosomfejl ikke opdages, er det pga. lille påvirkning. Billedet er meget bredt. Nogle er stærkt mentalt handicappede, andre er minimalt mentalt handicappede og vil ikke blive opdaget før specifikke problemer opstår, og evt. mosaiktilstand kan mildne påvirkningen. Hvis en kromosomfejl af denne type opdages før fødslen, kan der sættes ind fra start og hormonbalancen kontrolleres. Nogle vælger abort hvis XXY, XO opdages. Dette er diagnostiske bemærkninger og ikke en vurdering af den sociale hjælp.
1 Synes om
En årsag til, at Turners syndrom ikke opdages i tide, kan være, at det pågældende menneske har anorexia nervosa på det tidspunkt, hvor puberteten skulle finde sted, og at lægerne af denne grund ikke forestiller sig, at en manglende pubertet - og herunder manglende
vækst(-spurt) - kan skyldes Turners syndrom, og i stedet tilskriver den manglende pubertet anoreksien.
Uden at gå i for mange detaljer kan jeg nævne, at dette er tilfældet for mig, og at det har haft store og indgribende konsekvenser, at jeg pga. anorexia nervosa i min tidlige ungdom ikke fik diagnosticeret Turners syndrom i tide - og derfor heller ikke fik den nødvendige tværfaglige behandling i tide. Den manglende rettidige diagnosticering og behandling har medført flere indgribende funktionsnedsættelser, som kunne være blevet afhjulpet i hvert fald delvist ved rettidig diagnosticering og behandling.
Jeg blev først diagnosticeret i en meget moden alder - og først i forbindelse med anden undersøgelse (selv om det er tydeligt, at jeg er påvirket af syndromet).
2 Synes om
Du klarer dig meget godt, kan jeg vurdere ud fra din sproglige behandling. Jeg forstår du har behov for støtte. Hvem har rådgivet dig. Rigshospitalet?
Nej, Rigshospitalet ville IKKE undersøge mig, trods gentagne opfordringer fra min side, mens jeg endnu boede i København.
Jeg skulle nå at flytte til Sønderjylland - og blive et halvt hundrede år (!), før det danske sundhedsvæsen ville foretage den nødvendige karyotypeanalyse. I den alder er det endog meget svært at behandle tilstanden (og de afledte funktionsnedsættelser).
Så foreligger en kromosomanalyse? Ved du om du har en mosaiktilstand? Og hvordan vurderes din kromosomfejl, når der skal tildeles støtte? For mig er det tydeligt, at du er inde i problemstillingerne, men at du føler forvaltningen overser de specifikke problemer, eller tilsidesætter dem. Jeg er laboratoriemenneske og har været med til at lave fosterdiagnostik.
45,X/46,XX-mosaik.
Selv om der “blot” er tale om en mosaik-tilstand, er tilstanden indgribende for mig.
Tilstanden har - pga. manglende rettidig diagnosticering og manglende rettidig tværfaglig behandling -
bl.a. medført invaliderende angst og den nævnte anoreksi (svær anorexia nervosa, som jeg udviklede som 13-årig og senere var indlagt for i et helt år (jeg måtte springe 8. klasse over)).
Det er navnlig på universitetet og i uddannelsessystemet, at jeg oplever diskrimination og manglende anerkendelse af min tilstand og dens konsekvenser for mit funktionsevneniveau.
Navnlig hér er der ingen forståelse for, at tilstanden er permanent (medfødt gen-fejl), og at jeg ikke ved viljens hjælp kan ændre på tilstanden.
Den angst, som jeg udviklede som ganske ung pga. min tilstand (og som bl.a. førte til anoreksien), er blevet permanent, invaliderende og - ifølge lægerne - intraktabel (bl.a. fordi syndromet ikke blev diagnosticeret og behandlet i tide).
Jeg kan ikke ved viljens hjælp fjerne angsten (ligesom jeg heller ikke ved viljens hjælp kunne vokse normalt eller komme i puberteten og blive “voksen” ved viljens hjælp), men det er nærmest dette, universitetet forventer og ikke mindst kræver af mig.
Universitetet vil ikke anerkende min permanente og intraktable angst som en funktionsnedsættelse, der skulle give mig adgang til den nødvendige handicapkompenserende tilpasning - dette endda til trods for, at kommunen for længst har anerkendt alle mine funktionsnedsættelser (min tilstand har medført både fysiske og psykiske funktionsnedsættelser).
Generelt savner jeg - og hér taler jeg nok på mange funktionsnedsatte og handicappede studerendes vegne - en fuldstændig ligestilling af fysiske og psykiske funktionsnedsættelser og handicap - og dette uanset om funktionsnedsættelsen/handicappet skyldes kromosomfejl eller ej.
Generelt er det sværere at få anerkendt - og få forståelse for - psykiske funktionsnedsættelser/handicap end fysiske funktionsnedsættelser/ handicap. Der er nærmest et hierarki for funktionsnedsættelser/handicap, og de psykiske funktionsnedsættelser/handicap ligger - stadig - klart i bund.
Det er f.eks. stadig tabubelagt at have psykiske problemer eller psykiske lidelser, og de færreste vil tale åbent om dem, bl.a. af angst for stigmatisering. Risikoen for stigmatisering - og eksklusion - er større med en psykisk funktionsnedsættelse end med en fysisk funktionsnedsættelse.
Den manglende ligestilling mellem psykiske og fysiske funktionsnedsættelser/handicap/sygdomme ses bl.a. også ved de årlige budgetter, hvor der generelt bevilges langt flere penge til behandling af somatiske sygdomme end psykiske sygdomme. Det er sjældent, at behandlingsgarantien kan indfries på det psykiatriske område.
FORSLAG:
Måske kunne Alternativet understrege i sin handicappolitiske vision, at Danmark skal tilstræbe en fuldstændig ligestilling af fysiske og psykiske funktionsnedsættelser/handicap?
(Om ulighed i sundhed og i sundhedssystemet, se også:
https://www.dp.dk/vi-skal-goere-op-med-uligheden-i-sundhed/
https://ulighed-i-sundhed.dk/
https://www.vive.dk/media/pure/4969/275755 (navnlig s. 121-136))
3 Synes om
Godt forslag. Jeg er enig i, at der bør være lige muligheder uanset typen af handicap. Og jeg har også indtrykket, at psykisk handicap omformuleres i mange tilfælde til noget andet f.eks. manglende vilje.
Med hensyn til dig selv er jeg ked af, hvis jeg giver indtryk af at undervurdere dit problem, fordi du er heldig at have en mosaik tilstand. Det er absolut ikke min hensigt. Har du søgt “second opinion” om din genetiske fejl? Du kunne blive rådgivet på en anden genetisk afdeling. Hvor det er nemmest for dig, ved jeg ikke. Vejle er en mulighed.
Jeg har svært ved at helt forstå problemet, du beskriver som universitetets uvilje. Har du selv søgt indsigt? Måske det vil give dig mulighed for at bedre forstå og modgå beslutninger.
Du har sikkert viden på sundhedsområdet. Der er i dag fuld indsigt i egne helbredsoplysninger. Da dette blev indført skete et markant skift i lægers noteringer. De blev mere neutrale og indeholdt ikke mere den enkelte læges personlige synsninger. Måske Alternativet kunne arbejde på, at andre journaloplysninger om en selv bliver tilgængelige på lige fod med sundhedsoplysninger. Det er som regel en kamp at få indsigt hos f.eks. Arbejdsmarkedets Erhvervssikring eller kommuner, selv om offentlighedsloven er ret klar. Måske Jan som jurist kan kommentere.
2 Synes om
Tak for din saglige tilgang, @ninahorn, og for at spørge om det, du ikke forstår. Det er vigtigt!!!
Lisbeth har beskrevet problemet med de videregående uddannelse utallige steder her på Dialog. Tidligere uden at skulle ud i den grænseoverskridende øvelse det er, at skulle diskutere sit personlige helbred på et åbent forum.
De videregående uddannelser diskriminerer handicappede.
Problemet er generelt og ikke kun knyttet til netop Lisbeth.
-
Det er beskrevet i flere af Lisbeths handicapforslag - som er vedtagne!
-
Det er beskrevet i talrige undersøgelser - bl.a. dem Lisbeth bruger som dokumentation for sine forslag.
Det er vigtigt at forstå, at handicap kan påvirke den TID en opgave tager:
Handicaps (fysiske såvel som psykiske) betyder ofte, at man har brug for længere tid til at udføre en opgave, end ikke-handicappede.
Hvis et menneske er intellektuelt handicappet, så kan det være at vedkommende af den grund er meget langsommere end andre. Men dette er så åbenlyst ikke Lisbeths problem.
Her taler vi bl.a. om universitetsuddannelser på kandidatniveau!
Det kræver TID at være handicappet:
-
Det kan være, at de dagligdags livsfornødenheder, er besværlige og langt mere tidskrævende end for andre. (Og da de færreste handicappede er velhavende, så er praktisk hjælp ikke noget, man kan købe sig til.)
-
Det kan være at timevis af daglig træning er nødvendig for overhovedet at opretholde resterne af sit funktionsniveau.
-
Det kan være den tid, der løbende bruges til lægebesøg, hospitalsundersøgelser, fysioterapi og anden behandling.
-
Det kan være, at man har brug for flere pauser end andre for at kunne fungere (hvad enten det er af fysiske eller psykiske årsager)
-
Det kan være utallige forskellige ting, afhængig af det enkelte handicap.
-
Det kræver desuden ufattelig meget tid at være i kontakt med de offentlige systemer. Hvilket er nødvendigt for den del af de handicapkompenserende foranstaltninger eller undersøgelser, som der skal ansøges om i f.eks. kommunen
Personligt har jeg en halv dag til rådighed (efter besværligheder ala ovenstående) - hvor ikke-handicappede har en hel. Jeg har 365 halve dage om året. Sådanne vilkår - eller langt værre - har mange intellektuelt velfungerende handicappede.
Men i det omfang - og i den tid - hvor man faktisk kan fungere - der er der vigtigt at kunne udrette noget, man finder væsentligt. Og meget gerne i form af et arbejde. Til det formål har ISÆR handicappede brug for en uddannelse. Men uddannelsessystemet SPÆRRER for handicappedes muligheder for uddannelse, på grund af manglende hensyntagen til handicap. Dette er påvist i utallige undersøgelser.
I sine (vedtagne!) forslag har Lisbeth dokumenteret
diskriminationen af handicappede studerende
-
at Handicapkonventionen er underskrevet af Danmark - men ikke implementeret! Dvs. at der ikke i tilstrækkeligt omfang er indført de nødvendige tilretninger i dansk lovgivning.
-
at der er usaglig diskrimination af handicappede i uddannelsessystemet! Dette er ikke forbudt, og det er straffrit. Derved bryder Danmark Handicapkonventionen!
I forhold til videregående uddannelser
(Hvis jeg har misforstået dette, så må du endelig rette mig, @LisbethRaun )
-
at en handicappet ikke får mulighed for at skrive hovedopgave som kandidat, hvis denne har brug for ekstra tid på grund af sit handicap. Bl.a. på grund af Fremdrifts"reformen"
-
at der ikke er mulighed for at dokumentere en funktionsevneanalyse i starten af et studie, som derefter kunne danne grundlag for universitets vurderinger af ansøgninger om handicaptilpasning. (Med mindre, der er væsentlige ændringer, selvfølgelig).
-
at handicappede i universitetsverdenen igen og igen og igen og igen på ydmygende vis skal bruge tid og kræfter på ansøgninger med ny dokumentation for hver eneste gang, de har behov for handicapkompenserende tiltag - små såvel som store.
-
at bureaukratiet for godkendelse af handicapkompenserende tiltag er så langsomt, at tidfrister for det, de skulle bruges til, udløber før sagen er behandlet. Derved forhindres og/eller forsinkes den handicappede i at gennemføre opgaver og eksaminer i sit studie
Uddannelse er nødvendig for at en handicappet kan få et arbejde - men universiteterne diskriminerer på usaglig vis fagligt kompetente handicappede studerende og forhindrer dem i at færddiggøre deres uddannelser!
3 Synes om
Tak, Christine!
1 Synes om
Rigtig godt arbejdspapir 
Lad mig vide, hvis der er brug for gennemsyn/korrektur
Bedste hilsener Lene Ezzaaf
Jeg vil nøje læse input til handicap politiken. Jeg har en baggrund som tidligere laboratorieleder på Kennedy Centret, hvor vi beskæftigede os med diagnostik og rådgivning af medfødte og arvelige handicap. Jeg er påvirket stærkt af Margareta Mikkelsen, som var med til at starte instituttet og som havde en grundlæggende etisk tilgang til handicap området. Jeg har selv arbejdet med det etiske, idet jeg i den Videnskabsetiske Komité har været med til at bedømme forsøg, hvor undersøgelser på mennesker indgår. Jeg er godt inde i den diagnostiske del, men ikke vant til at forholde mig til de mere sociale tilgange. Jeg er bisidder og har oplevet flere “pudsige” udlægninger af lægefaglig viden, når en ikke fagperson oversætter, hvad der faktisk står.
Hvorfor nævner jeg dette? Fordi hvis jeg skriver, at en mosaiktilstand er et mindre handicap, end hvis alle celler har en kromosomfejl, så betyder det ikke at jeg underkender et problem, men det kan gå videre som sådan, hvis en ikke kyndig person læser det. Jeg tror meget af miseren ligger her og er interesseret i at få det formuleret fagligt stærkt i Å’s handicappolitik, hvis vi kritiserer f.eks. skøn i sagsbehandlingen.
Jeg går ydmygt til opgaven, og håber jeg kan bidrage med relevante indspark, når jeg har sat mig ordentlig ind i området.
Og jeg synes det er flot, når Lisbeth vover sig selv for at præcisere en problemstilling.
2 Synes om
Tak Nina. Jeg er sikker på, at du vil kunne bidrage!
1 Synes om
2 Synes om
Hej Iben
Jeg synes du rammer godt ift formuleringer sat op ift vore værdier. Jeg ser gerne at vi holder os til at formulere konstruktivt “hvad vi vil” fremfor hvad vi ikke vil.
Jeg arbejder på 33. År indenfor handicap og Psykiatri. Idag kalder vi vore borgere på beskæftigelses og bostedsområderne for “mennesker med særlige behov” 
.
Jeg er tilhænger af verden
2 Synes om
Hej Jan
Blev rigtig glad at der nu er gang ift handicap området. Jeg arbejder på 33. År indenfor handicap og Psykiatri. De borgere vi samarbejder med på beskæftigelses og bostedsområderne (bofællesskaber, egen lejlighed. Døgn inst…) kalder vi overordnet “mennesker med særlig behov”. Erfaringerne siger der skabes mere fordomsfri tilgang til vore medborgere. Iøvrigt er også her “medborgerskab” et godt ord. Frihed, ligestilling, værdighed, sundhed stadig gældende. Værdig, ordentlig og sammenhængende og effektiv sagsbehandling, jatak Optimering, udbygget og differentiering af særlig tilrettelagte uddannelser jatak. Individuel støtter under uddannelser, jatak. Fordomsfri forvaltning af grundlæggende rettigheder gældende alle typer borgere. Er med på vi bliver nødt til i første omgang at ha en central vision. Kan godt lide “verden”. Tænker Alternativet godt kan skinne mere igennem ift vore grundlæggende værdier. Ligeledes at værdierne skinner tydeligt igennem de konkrete bud til sagsbehandling og udvikling om området (bæredygtig, social og økonomisk) i kommuner, regioner, div., uddannelsessteder, Organisationer, Ulf, Lev etc.
Den røde eller skal vi sige den grønne tråd😉
1 Synes om
Kære Nina!
Jeg har følgende spørgsmål til dig i din egenskab af forsker:
Kan en medvirkende årsag til, at min mor ikke fik lavet en fosterdiagnostik med screening for Turners syndrom, være, at at min mor under sin graviditet ventede tvillinger (jeg er født som tveægget tvilling og er - sikkert pga. Turners syndrom - 20 cm mindre end min søster)?
Eller var forskningen simpelthen ikke nået så langt, dengang jeg blev undfanget og født?
Min mor var mere interesseret i, om jeg overlevede fødslen, end i, hvordan jeg så ud ved fødslen og senere (om jeg fx havde Turner-træk), for ifølge min mor troede lægerne og sygeplejerskerne ikke på min overlevelse, og min mor fik at vide, at hun skulle være glad for,
at den store tvilling overlevede (jeg var meget lille ved fødslen, kunne ikke trække vejret selv og var nødt til at ligge i kuvøse den første måned efter fødslen).
Det er i øvrigt Odense Universitetshospital, der har diagnosticeret mig - og sat mig i behandling (med årtiers forsinkelse).
Som nævnt ville Rigshospitalet ikke foretage den nødvendige karyotypeanalyse trods mine mange opfordringer. Måske fordi niveauerne af mine gonadotropiner (FSH & LH) altid har ligget lavt, hvor det typiske billede for Turners syndrom er forhøjede niveauer af FSH & LH?
Men Rigshospitalet burde have lyttet til mig (og sat mig i rettidig tværfaglig behandling), for mine lave niveauer af bl.a. FSH & LH har vist sig at skyldes panhypofyseinsufficiens pga. atrofieret adenohypofyse - med heraf følgende mangel ikke kun på kønshormoner (inkl. østrogen - og ja, jeg har primær amenoré/ aldrig indtrådt menarche), men også på binyrebarkhormon og væksthormon.
Jeg har således både Turners syndrom og panhypofyseinsufficiens, og en rettidig udredning og diagnosticering af begge tilstande kunne måske have sparet mig for (en for voldsom) udvikling af de andre lidelser, som jeg har nævnt i mine øvrige indlæg (bl.a. invaliderende angst (=> anorexia nervosa), men også en alvorlig neurologisk sygdom som stressfremkaldt tonisk-klonisk epilepsi (status epilepticus kan være dødelig)).
Men hér er vi nok tilbage til den manglende ligestilling mellem psykiske og fysiske funktionsnedsættelser/handicap/sygdomme. Samfundet lader ikke til at forestille sig, at psykiske lidelser/funktionsnedsættelser/handicap kan have deres udspring i et fysisk handicap (fx en medfødt gen-fejl som Turners syndrom eller/og nedsat hormonsekretion fra hypofysen pga. fx for lille hypofyseforlap (som hos mig også kan være medfødt eller/og være en konsekvens af et hovedtraume - åbent kraniebrud - efter en bilulykke)) - og er derfor ikke umiddelbart indstillet på at undersøge mennesker med psykiske funktionsnedsættelser/handicap/lidelser for fysiske årsagsforklaringer.
Se også Forbud mod diskrimination pga. handicap, sygdom og funktionsnedsættelser i universitetslovgivningen
Ud over fuld ligestilling mellem psykiske og fysiske funktionsnedsættelser foreslår jeg, at Alternativet arbejder for at fjerne de “dummebøder”, som universiteterne STADIG pålægges, hvis de tager hensyn til studerende med funktionsnedsættelser i form af den nødvendige gennemførelsestid.
Problemet er politisk bestemt - der er tale om en samfundsskabt barriere (skabt af politikere uden omtanke) for studerende med tidskrævende funktionsnedsættelser. For med fremdriftsreformen og andre universitetsreformer siden 00’erne tæller handicappede fuldt med, når gennemførelsestid skal beregnes, og ingen politikere bag de diskriminerende regler har overvejet, hvor diskriminerende og uhensigtsmæssigt det er ikke at anerkende nedsat arbejdstempo begrundet i funktionsnedsættelser som et væsentligt handicap, der kræver og berettiger til afhjælpning - tilpasning - i form af den nødvendige studietid.
Dummebøder til universiteterne på denne baggrund - og den afledte adfærd fra universitetsledelserne, der af samme grund truer funktionsnedsatte studerende med udsmidning / eksklusion/ tvangs-eksmatrikulation pga. deres tidskrævende funktionsnedsættelser/handicap/sygdomme - og også effektuerer udsmidningen - er ikke kun diskriminerende, men også direkte kontraproduktivt.
Reglerne medfører ikke blot, at universiteterne smider studerende ud PÅ GRUND AF HANDICAP, men også at universiteterne nægter at genindskrive funktionsnedsatte studerende PGA. HANDICAP (særligt problematisk, når handicappet er blevet forværret pga. universiteternes diskrimination).
Universiteterne kræver på baggrund af reglerne, at genindskrivning kun kan finde sted, hvis den studerende kan dokumentere, at han/hun kan gennemføre på normeret studietid - hvilket er umuligt ved indgribende og tidskrævende funktionsnedsættelser.
De politikere, der står bag reglerne og den dertil knyttede diskrimination af funktionsnedsatte studerende på universiteterne, er ansvarlige for diskriminationen - som de således har lovliggjort. Men ingen af de politikere, der står bag de diskriminerende regler, har villet tage ansvaret på sig og ændre reglerne.
Ingen minister har villet ændre reglerne. Fx vil heller ikke den nuværende uddannelses- og forskningsminister sørge for bedre vilkår for studerende med funktionsnedsættelser og handicap, fordi det koster penge!
Derfor får de pågældende studerende ikke den handicapkompenserende tilpasning, som de har brug for for at kunne gennemføre deres uddannelse.
1 Synes om
Om “klassens time” på videregående uddannelser, som jeg har set foreslået på Alternativets Facebook-sider:
Navnlig på de humanistiske uddannelser (humaniora, fx universiteternes sproguddannelser) er der meget få ugentlige undervisnings- / vejledningstimer, selv for studerende, der kan gennemføre på normeret studietid.
Det er typisk maks. 12 timer om ugen. Resten er selvstudier.
Navnlig på humaniora er de studerende IKKE elever, men studerende.
Det ville undre mig meget, hvis man ville eller kunne afsætte tid og kræfter til en “klassens time” (jeg har ikke haft en sådan siden grundskolen, før gymnasiet), når man ikke engang vil sørge for fyldestgørende undervisning og vejledning på det faglige plan.
Til alle stillere.
Processen er ændret en smule.
Til landsmødet vil det være visionsteksten, vi stemmer om.
De konkrete forslag/mærkesager vil blive behandlet på et Pofo-møde. Forhåbentlig allerede d. 19. maj.
1 Synes om